Světový den porozumění autismu - Co odrážejí modrá světla?


Slovo autismus v sobě nese pro mnohé negativní podtext. Když ho pak slyšíme, vybaví se nám jakási porucha, nemoc, možná i utrpení, malé křičící dítě, které bije hlavou o zeď… Podíváme-li se do diagnostických kritérií pro poruchy autistického spektra, narazíme na slova jako abnormální, narušení, nedostatek, deficit… a ty nás v naší představě nejspíš utvrdí. Celý internet je plný odkazů na terapie, které si kladou za cíl naučit malé autisty, jak se chovat jinak, adekvátně v dané situaci, jak správně komunikovat, jak se správně projevovat, hýbat, jak si správně hrát.

Na stránkách PasPointu, jedné z největších neziskových organizací v ČR, která se poruchami autistického spektra zabývá, se v sekci O autismu Základní charakteristika, píše následující:

„Porucha autistického spektra (PAS) je celoživotní neurovývojové postižení. Lidé s touto diagnózou nereagují vždy přiměřeně na běžné životní situace, protože nerozumí správně tomu, co vidí, slyší a prožívají.“

V podobném duchu se pak nesou informace na mnoha dalších stránkách všemožných dobročinných organizací či na informačních webech.

Co kdybychom se ostatně trochu porozhlédli po internetu, každý sám za sebe. Napišme do vyhledávače pár klíčových slov, například autismus, Aspergerův syndrom nebo pervazivní vývojová porucha a prohlédněme si výsledky vyhledávání, tak po 10 nebo 12 stránku. Narazíme na obrovské, téměř nepřeberné množství článků, které se autismem zabývají, a to všemi myslitelnými způsoby a ze všech možných stran, včetně mnoha zpráv pro internetové noviny, odkazů na neziskové organizace, konspiračních teorií o očkování nebo článek o klinické studii, která si klade za cíl léčit autismus pomocí kmenových buněk z pupečníkové krve. I přes svoji různorodost však můžeme snadno identifikovat společného jmenovatele. Téměř všechny prezentují autismus jako něco negativního a téměř všechny napsal někdo jiný, než autisté samotní.

Zdá se, jakoby autismus obestíral jakýsi temný mrak, z kterého nelze uniknout a autisté samotní v něm byli do té či oné míry uvězněni, tak moc, že se jen těžko vyjádří sami za sebe, ačkoli se jedná o téma, které se jich týká. Nebo ne?

Dnešní den je Světovým dnem porozumění autismu. A já mám pocit, že svět, ne celý, ale jeho velká část, pochopila autismus jako něco špatného, čeho by bylo dobré se nějak zbavit, nějak to opravit, najít lék nebo terapii, která dovede autistické děti k tomu, aby se chovaly správně, protože se způsobem, jakým existují teď, je něco v nepořádku. Někteří autismus možná pochopili jako tu věc, co je sice není úplně super, ale musíme se s tím nějak smířit, protože takový život už prostě je. Podobný pocit jsem měla i 2. dubna 2018 a od té doby se příliš nezměnilo.

Dnešek by měl být náš, mám však neodbytný pocit, že je spíše cizí. Všude se svítí modře, bohužel bych se však jen těžko bránila úporné myšlence, že většina z těch, kteří osvětlují radnice a nosí modrá trička, ve skutečnosti nesvítí pro nás, ale pro sebe, pro svoji představu o autismu a autistech, kterou je pak vidět a slyšet ze všech stran, na internetu, v rozhovorech lidí… Je zkrátka všude, dnes navíc v záři modrých reflektorů.

Docela bych si přála, aby ten reflektor dneska zaměřili na nás autisty, všechny autisty, nehledě na to, jakým způsobem komunikujeme, do jaké míry komunikujeme, jak jsme staří a kolik podpory v životě potřebujeme. Jsem si totiž jista, že má každý z nás něco, co by světu rád sdělil, alespoň jednu věc. I ti, kteří nemluví.

Autismus totiž není jen to špatné. Je na něm tolik krásného. Hluboké zájmy, fascinace drobnými věcmi, jichž by si ostatní ani nevšimli, přímočarost, neotřelý pohled na svět… Nikdy bych neměnila. Kdybych si mohla vybrat, tak bych se znovu narodila přesně tak, jak jsem. Autismus bych si nechala. A vím, že nejsme sama. Vlastně je nás hodně, opravdu moc.

Bez něj bych byla jiný člověk. Považujeme-li autismus za špatný, vysíláme tím autistům zprávu, že je něco špatně i s nimi. Protože autismus nelze od člověka prostě oddělit, nelze ho sundat jako kabát a žádná terapie ani „lék“ na tom nic nezmění. Prostupuje celou naši osobnost, je naší integrální součástí, je způsobem, jakým se díváme na svět. Pokud by vaše autistické dítě, přítel nebo kdokoli jiný přestal být autistou, nepoznávali byste ho, viděli byste před sebou jiného člověka, sotva by se dalo říct, že je to stále on. A tak je to v pořádku, není potřeba nic měnit, není potřeba se s tím smiřovat, protože nejde o nic hrozného ani špatného. Autismus není ortel. Lidi jsou různí, mají různé barvy kůže, jsou rozdílného vzrůstu, mají různé krevní skupiny. I jejich mozek se vyskytuje v mnoha variacích. Autismus je jednou z nich.

Někteří předpokládají, že trpíme, ale zapomněli se nás zeptat.

Jsme zahlceni předsudky, stereotypy a dezinformacemi a sotva přes ně vidíme. Ovlivňují nás všechny, bez výjimky. I autisté je mají. Vymanit se z nich může být velmi těžké. Musíme to však aspoň zkoušet.

Možná, kdyby svět pořádně poslouchal, začalo by paradigma, které bere autismus za utrpení a problém, postupně mizet. Pár autistických hlasů už slyšet je, jen se ztrácí v záplavě těch jiných hlasů.

Možná, že to pardigma vlastně už začalo trošku slábnout. Možná se trochu otřásá od základů. Není to zemětřesení, jen občasný záchvěv. Ale předzvěsti, že se svět pomalu mění, je možno postřehnout už teď.

Změna přichází s každým z nás a začíná v našich srdcích. Pojďme tento svět udělat trochu hezčím, pro každého na této planetě a pro sebe navzájem. Prostě se přijměme. Nezrolišujme podle věcí, které nejsou podstatné. Jinakost není překážkou ke společné řeči, překážkou jsou předsudky. 

Do 2. 4. 2020 zbývá rok. Pokusme se za ten rok posunout pohled na naše autisty o kousek dál, blíže k porozumnění a přijetí. A my autisté zkusme být víc slyšet.

Budoucnost je v našich rukou a píšeme ji právě teď.




Zdroje:

Komentáře

  1. Som rád, že takéto aktivity vznikajú a ľudia sú vďaka nim čoraz informovanejší. Vidno, že vieme ako ľudia robiť aj niečo viac ako zakrpatievať a ignorovať :-)

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Jsem moc ráda, že se článek líbí. Věřím, že tím nakonce, já i jiní, něčeho dosáhneme. :-)

      Vymazat

Okomentovat