Jsem autista, a to je na mě krásné

Milí čtenáři, máme tu Světový den porozumění autismu, den, kdy bychom měli šířit povědomí o tom, co to autismus je, jak se projevuje, co to znamená být autistou. Jak nejspíš někteří víte, sama mám Aspergerův syndrom, tedy poruchu autistického spektra, proto je pro mě toto téma hluboce osobní. Cítím se téměř povinna napsat mimořádný článek a připojit se tak k obrovskému množství lidí, kteří dnes pomysleli na nás autisty nebo jsou sami autisty a rozhodli se promluvit. Zároveň mám nesmírnou radost, že se s vámi mohu podělit o něco pro mě tak blízkého a důležitého, jako je právě autismus.

Článků o tom, co to poruchy autistického spektra jsou nebo jak se projevují, najdete spoustu. V současnosti se na tuto tématiku zaměřuje hodně lidí, ačkoli je pravdou, že oprovdu kvalitních textů na čekém internetu stále moc není. Proto bych, ač je tento blog z velké části zaměřen na informování veřejnosti o všemožných nemocech, poruchách a odchylkách, ráda vyjádřila, co představuje autismus pro mě, jak se jako autista cítím, jaký mám ke své diagnóze vztah.

Od malička jsem byla jiná. První měsíce jsem prý probrečela neutišitelným pláčem. Z raného dětství si pamatuju pár ošklivých meltdownů (anglické označení pro autistický záchvat, které nemá v češtině přesný ekvivalent), pocity osamocení a nejistoty v nepředvídatelném světě. Ve školce jsem byla tichým outsiderem, co se bavil pozorováním aury, těch krásných barviček, které vidí někteří lidé, když zavřou oči a které někdy vidím ve svém zorném poli i s rozevřenými víčky, dítětem, které nemohlo po obědě spát, človíčkem, z kterého si ostatní neustále utahovali, aniž by to chápal, tím, kdo se třásl úzkostí, komu se svíral hrudník při každé společenské hře.

Tehdy jsem milovala čísla, neustále jsem vyjmenovávala číselné řady, nejprve do sta, pak do tisíce. Živě si pamatuju moment, kdy jsem pochopila, jak se počítá. Byla jsem venku na hřišti se svojí mámou, pět let stará. V jeden moment ke mně přišel starší kluk, už nevím proč, ale vzpomínám si, jak se mě zeptal, jestli vím, kolik je jedna plus jedna. Řekla jsem, že nevím. A mamka mi pár sekund na to pověděla, ať se za ním vrátím a zeptám se ho, jestli ví, kolik je jedna mínus dva. Zároveň mi zašeptala do ucha, že se to rovná mínus jedné. Zeptala jsem se ho a on samozřejmě netušil, řekl, že to nejde. Mě se však stalo něco krásného, na co nikdy v životě nezapomenu. Najednou jsem pochopila logiku za sčítáním a odčítám. Byl to jeden z nejkrásnějších okamžiků v mém životě.

První 3 roky na základní škole se nesly v duchu nepochopení, neustálých narážek a posměchu, který jsem si v dětských letech vůbec neuvědomovala ani ho nechápala. To, že se mi všichni smáli, vidím až zpětně. Hrozné vzpomínky se v mé hlavě mísí s nadšením, jež pramenilo z učení. Ve třetí třídě přešlo utahování si v šikanu, kdy mě někteří, zvláště pak jedna osoba, nutili k tomu, abych jim dávala peníze, svačiny, když jsem odmítla, někam mě zavřeli… Nakonec zasáhli rodiče a problém se vyřešil odchodem na jinou školu.

Vybavuju si, jak jsem si těsně před nástupem řekla, že se musím změnit, být jiná, neboť jsem někde uvnitř špatným člověkem. Celých šest let na druhé základce jsem v podstatě promlčela, pusu jsem otevřela, jenom když to bylo nezbytně nutné. O přestávkách se mi svíral žaludek úzkostí, seděla jsem sama v lavici, strnulá, tichá, sledovala hodiny a počítala, kdy konečně zazvoní. Během vyučování jsem se naopak často hlásila, ptala, v některých předmětech mnou probíhali vlny nadšení.

Čím jsem byla starší, tím více jsem si uvědomovala svoji jinakost, připadala jsem si cizí, jako z jiné planety. Ty pocity mě trápili, nikam jsem nepatřila, nikde jsem neměla domov. Zároveň mě přepadl dojem, že jsem ztratila sama sebe, že jsem se tak dlouho snažila přesvědčit, že jsem někým jiným, až jsem zapomněla, kdo vlastně jsem. Přála jsem si být opět dítětem.

Při nástupu na gymnázium jsem obrátila svoje chování o 180°. Ve třídě jsem se výrazně projevovala, říkala nahlas svoje názory, snažila jsem se chovat přirozeně, tak jako kdysi dávno. Je však těžké opustit roli, kterou člověk jednou začal hrát. Ve třídě jsem byla přijata, spolužáci si mě spíše než cokoli jiného vážili. Dokonce jsem si našla svoji první opravdovou kamarádku, nepočítám-li jednoho člověka, s nímž jsem navázala přátelství přes internet.

Celý můj život provázeli intenzivní zájmy, jenž by se snadno daly nazvat posedlostí. Astronomie, ptáci, opět astronomie, infekční onemocnění. Potom, v patnácti letech, mě začal zajímat autismus. Vůbec netuším, jak se to stalo. Každopádně, hned první den, kdy jsem projížděla internet a četla všechno s tématem spojené, mi najednou došlo, že píšou o mně. Pocity hraničící s euforií, že jsem konečně přišla na to, proč jsem tak jiná se míchali se strachem, že jsem se možná spletla, že si to všechno jenom nalhávám.

Tenkrát jsem na svůj zájem radši rychle zapomněla. K autismu, potažmo Aspergerovu syndromu, jsem se vrátila až v sedmnácti letech, kdy jsem svým rodičům konečně řekla, že si myslím, že jsem autista. Pak jsme dostala oficielní diagnózu.

Víte, nic lepšího se mi v mém životě nestalo. Najednou jsem někam patřila, všechny mé odlišnosti dostali jméno, já získala jistotu, kterou jsem potřebovala.

 Jak řekla Templ Grandin, jsme jiní, ne horší. Ano, být autistou v neurotypickém světě je někdy těžké. Moje smysly jsou pro tento svět příliš citlivé, všechno kolem se tak nepředvídatelně mění a já změny nemůžu snést, výrazy tváří lidí jsou tak těžko rozluštitelné, říkají něco jiného, než si myslí, vyjadřují se nepřesně, zatímco já mluvím jako kniha, jen těžko si hledám přátele, protože jsem odlišná, pro ně záhadná, pro mě záhadní oni, život na této planetě mě přehlcuje, mám meltdowny, kdy všem těm příšerným pocitům z nich pramenících pořádně neporozumí nikdo, kdo je nezažil… Moje zájmy jsou však mnohem hlubší než zájmy běžných lidí, mám pevné morální zásady, přemýšlím přísně logicky, jsem upřímná, moje sociální slepota mě před mnohými věcmi chrání…

Můj mozek není porouchaný, jen jinak uspořádaný, moje vnímání není pokažené, jenom odlišné. My všichni jsme skvělí přesně takoví, jací jsme. Není zde jediná věc, která by s námi byla v nepořádku. Nepotřebuje léčit, protože nejsme nemocní. 

Pláču, když píšu tento článek. Bude to trvat, než se začnu mít znovu ráda. Aspoň však vím, že se nemám za co nenávidět.

Co je to tedy autismus? Jiné uspořádání mozku, ne omyl přírody. Pro lidstvo jsme důležití. Patříme sem, na tuto planetu, mi všichni autisté. Neurodiverzita je tím, co dělá lidský druh krásným.

Jsem jiná, ale rozhodně ne horší. Jsme jiní, ale rozhodně ne horší.

Jsem autista a jsem na to hrdá.
Duhové nekonečno je alternativní symbol autismu používaný autistickými sebeobhájci a lidmi, kteří je podporují.

Komentáře

  1. Nádherně a výstižně napsáno. Nejsem autista, starám se ve škole o chlapce s AS, už patym rokem , teď je už v osmičce na běžné zakladní škole. A děkujibza tuto příležitost....nejen já tomu chlapci dávám tím, že mu pomáhám být samostatnějším a jsem vlastně pro něho takovým "překladatelem" našeho světa atd...ale právě i on učí mne..dává mi úplně jiný pohled na svět, učí mne trpělivosti a pokory, díky jemu cítím to, co nikdy předtím. Obdarováváme se navzájem. Když jsem k němu nastoupila, byl brán okolím jako nevychovaný a zlý sobecký kluk.... Ale není takový, jen mu nikdo nerozuměl...přitom stačilo tak málo - naslouchat mu, vcítit se a řídit se tím, co bylo už tehdy známo..... Dnes mívá ve škole záchvat autismu tak 1x do roka, dříve každý den.... Je to skvělý vhlapec, kterého jeho spolužáci berou i s jeho jinakostí... Díky tomuto chlapci jsem mnohé pochopila...děkuji jemu i ostatním...jsou darem, jsou přínosem , jsou úžasní...Díky vám všem.... Šárka Malýbuková

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Moc vás zdravím. Mám strašnou radost ze všech reakcí, kterých se mi v souvislosti s tímto článkem dostalo, ať už na Facebooku nebo té vaší. Ostatní by nás teoreticky mohli příjimat i bez diagnózy, vlastně by měli, lidé by měli příjimat každého, bez ohledu na to, jak moc je jiný. Bohužel však nežijeme v ideálním světě. Víte, upřímě mě těší, že Vás ten chlapec má, že se mu snažíte porozumět a přiblížit. Jsem ráda za každého člověka, kterému se dostane pomoci, jež potřebuje. Sama bych tehdy na základce potřebovala něco takového a chci, aby byla podpora poskytnuta všem, kteří kterým náleží.

      Vymazat
    2. Moc hezky jste to napsala. Náš malý syn má Aspergerův syndrom a těžkou formu ADHD, je naprosto "jiný" než ostatní děti v jeho věku, ve školce musí mít adistentku, ne proto, že by to nezvládal, jen vidí a vyhodnocuje situace kolem sebe jinak než my-ostatní standardně vnímáme. Lidé kolem mě mi často říkají, že mě obdivují, že to takhle zvládám...já to nezvládám, já našeho syna jen bezpodmínečně miluji. Je pro mě mou inspirací, abych i já hledala další, jiné způsoby, jak lidem porozumět. Ano, je to občas těžké, ale stejné pocity jsou na obou stranách. Kéž by to, co cítím, mohli cítit všichni lidé,především ti, co děti AS vnímají jako "nezvladatelné fracky" aby si uvědomili, že být "jiný" neznamená zásadně být horší...Jsem moc ráda, že jste ochotná o svých pocitech veřejně promluvit, mám tak alespoň šanci blíž pochopit, co asi náš syn cítí. Ze srdce Vám DĚKUJI. Soňa M.

      Vymazat
    3. Máte pravdu, svět by byl lepším místem, kdyby se lidé naučili přijímat jinakost, ale opravdu přijímat, ne tvrdit, jak mají svoje děti strašně rádi, ale jak je to s nimi všechno neuvěřitelně těžké, na hranici jejich možností. Chápu, že to tak někdo vnímá, ale pokud už tomu tak je (protože s pocity člověk moc nic nenadělá), rozhodně by to neměl ventilovat před svými dětmi. Kdyby přede mnou někdo říkal, jak je to se mnou těžké, cítila bych se jako břemeno. Co se týče toho zvládání, často slýchám něco podobného, jak jsem statečná, že zvládám tolik problémů. A já to tak taky nevnímám. Nemyslím si, že je to statečností, věci jsou prostě tak jak jsou, beru je tak.
      Přeju vám i vašemu synovi hodně štěstí. :)

      Vymazat
  2. Úžasný článek!!!!! Mám holcičku 3,5 s PAS a občas mě přepadne šílený strach,jak to všechno jednou zvládne. Ale pevně věřím,že tak skvěle jako Vy. Děkuji �� Vlaďka.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Určitě to zvládne. Opakujte jí, že je skvělá, snažte se, aby se cítila přijatá alespoň v rodině, protože jinde to bohužel nemůžete ovlivnit. Mnoho autistů, a to i těch, kteří se zdánlivě jeví, jakoby nevnímali, má v dospělosti obrovké problémy se sebevědomím, které se dají jen těžko napravovat. Moc bych si přála, aby to vaše dcera něměla v životě moc těžké.

      Vymazat
  3. Moc hezky napsané. Mohla bych se zeptat, jak probíhala diagnóza takhle v pozdějším věku? Jaká vyšetření byla potřeba apod. Děkuji za odpověď.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Mě diagnostikoval klinický psycholog, ale starší autisty diagnostikuje velice často třeba Paspoint, tedy bývalá Apla. Už si přesně nepamatuju, co jsem dělala za testy, ale vím, že kromě jiného měřili i IQ a dostala jsem Rorshachův test. (Přijde mi, že se s ním v Česku diagnostikuje skoro všechno.) Protože jsem přece jen ještě nebyla dospělá, byly u toho celého rodiče a vyplňovali asi tak dva nebo tři testy týkající se mého dětsví i současných příznaků. Já sama jsem tuším skládala nějaké testy zaměřené na sociální slepotu, porozumění nadsázkám, lži a podobně. Už si to ale opravdu přesně nepamatuju. Diagnostika byla rozdělana do tří částí a čas se našel i pro pohovor, kde jsem mluvila o některých znacích, zvlášť o stereotypnách vzorcích v chování a zájmech.

      Vymazat
  4. Děkuji za pěkný článek. Je osobní výpovědí, která má s mnohými autisty jasnou stejnou linku - neutěšené stavy prožívané v dětství. Také nám doma udělení diagnózy u dcerky v mnohem pomohlo.
    Najednou jsme začali chápat i my rodiče každý to své osobní hluboko uzavřené uvnitř. Manžel to po začtení se do informací o PAS pojmenoval u sebe jako první. Najednou jasně viděl tu rodovou linii ve své rodině, kde PAS vždy někdo měl a on není výjimkou. Už chápal, proč stál ve škole spíše stranou, některé věci ho absolutně nebraly, jiným vůbec nerozuměl tak, jako jeho spolužáci, ale vyložil si je třeba právě naopak. Tehdy dokonce uvažovali o jeho zaškolení v praktické škole, nosil tehdy přiznanou diagnózu LMD, jen díky štěstí na tolerantní učitelku tu základní školu nějak nastartoval a později i přečkal.
    Měla jsem to obdobné, jak u sebe, tak v té širší rodině. Mně vždycky sice brali jako tu hodně chytrou, ale... utekla jsem před tím nepochopením do knih a nevylezla z nich asi 10 let. Kdybych to totiž neudělal, tak se nejspíše zblázním. Strašně moc mě bolelo to odsouvání z kolektivu na postranní kolej. Nechápala jsem ten důvod k němu, strašně jsem se kamarádit chtěla.
    Sešli jsme se v tom s manželem, i v naší dcerce. Každý to své PAS máme hozené trochu jinak. Tak jsme dneska taková veselá rodinka AS, která žije i s těmi radostmi a strastmi, které jinakost typická pro PAS provází. Jsme empatičtí k sobě, dokážeme být podporou dceři. Jsme hodně soudržní. S tou diagnózou jsme se jenom našli, více ukotvili v životě, každý se dovyrovnal sám se sebou, přijali jsme to jako fakt, jako povědomí o genetickém dědictví, které prostě je a žít s tím musíme my. Radujeme se z každého dne. Ne, proto, že jsme si "našli svou diagnózu", ale proto, že jsme právě díky ní ještě víc porozuměli po létech sami sobě. Jinakost nám od té doby už vůbec nevadí. Jsme rádi, že jsme takoví, jací právě jsme. Kdybychom takoví nebyli, nevydrželi bychom totiž spolu s manželem ty společné roky:-).
    Dcera jen zrcadlí naše vlastní vzpomínky. Je ale oproti nám introvertům více šťastná a usměvavá, je to taková ta aktivní autistka, co stojí o sociální kontakty a snaží se je realizovat, není ubitá tím odmítáním, zatím ne. Protože dneska je jiná doba, jsou ty informace víc k mání, můžeme jí cíleně pomáhat, když je třeba. Co já bych v jejím věku dala za paní asistentku, díky které ve škole zažívá pozitivní zkušenosti se světem. S námi dvěma v jejím věku jaksi lidi kolem nás moc netušili, co dělat, prostě jsme byli ti divní, co stojí stranou a jsou případně experti jen na něco.

    To je ten zásadní rozdíl o generaci a kousek později. Ten posun je ve prospěch naší dcerky patrný, i když ještě spousta lidí o PAS příliš neví. Dneska mohu zavolat, objednat dceru na ORL vyšetření, vysvětlit, kde mohou během ošetření nastat případně komplikace, pokud mám štěstí na trochu uvědomělý personál, tak nám vyjdou vstříc a vyšetří si cíleně na dcerku více času. Kdyby vstříc vyjít nehodlali, zkusila bych volat do jiné ordinace. Naše dcera nemusí hrůzou zvracet, mohu s ní cíleně probrat, co jí zhruba čeká, motivovat jí odměnou, když se ošetřit nechá, upozornit lékaře na její kožní hypersezitivitu, že na ní zabírají takové spíše vědecky podané argumenty, aby on sám trochu měl páku, jak na ní. Když bude mít naše 7 letá dcera pocit, že tam jde tak trochu na exkurzi, bude jí zodpovězeno trpělivě asi tak 20 otázek, celé to lépe zvládne. Je to stále o lidech a jejich ochotě. Ta informovanost o specifikách PAS ovšem dělá hodně. Každý střípek k ní dodaný je dobrý. Mně osobně nejvíce pomáhá třeba slyšet názory dalších dospělých autistů. Takže, díky za článek. Zdravím. MonikaN.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Děkuji, že jste se svěřila se svým příběhem. Myslím, že může být pro mnoho čtenářů blogu zajímavý. Škaredé vzpomínky z dětství jsou smutnou součástí života většiny autistů, i když by tomu tak být nemuselo, lidé by mohli být tolerantní a chápaví i k tomu, čemu přesně nerozumí. Ale máte pravdu, že dnes opravdu žijeme v jiné době, situace se o dost zlepšila, informovanost je vyšší (ačkoli si myslím, že některé druhy osvěty spíše škodí než pomáhají).
      Já jsem jako malá zase utíkala do vymyšlených příběhů, které se odehrávali živě v mojí hlavě. To se už do článku nevešlo. Vlastně jsem to nedělala jen jako malá, skončila jsem s tím až někdy v 16 kvůli mým psychickým problémům, s nimiž se pojí snížená míra koncentrace. Najednou jsem prostě nebyla schopna udžet pozornost na dějové línii.
      Taky se docela vidím v tom, jek se vaše dcerka ptá např. u lékaře na kvantum otázek. To přesně dělám tady, i v dospělosti, nemůžu si prostě pomoct. Pořád se vyptávám, úplně všude, zvlášť pokud se jedná o něco, co mě velice zajímá. :D
      Co se týče asistentů, je moc dobře, že teď jsou a dětem pomáhají. :)

      Přeju hodně štěstí a sil.

      Vymazat
  5. Monousku,dekuji za poutavy clanek,tolik vystihujici Tvuj autsticky zivot.Moc Ti dekuji za vsechny Tve postrehy od raneho detstvi az po soucasnost.VAZIM SI tve otevrenosti,sdilnosti a pravdomluvnosti,to dokaze jen Asperger - autista.Jsem moc rada,ze dokonale priblizujes verejnosti zivot autisty a ze konecne vis,proc jsi prave takova jaka jsi.Bud stastna a hrda sama na sebe,protoze zadny neurotypik by o sobe tak otevrene nedokazal napsat.Jsem rada,ze jsou Tvoje clanky tak vystizne,protoze prave v nich se o Tobe dovidam nejvic.Moc Ti dekuji a jsme moc radi,ze Te mame.Clanek je uzasny,zaslouzil by hodne ctenaru,aby se autismus dostal do povedomi siroke verejnosti.Diky ,diky ,diky za uzasny clanek

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ahoj babi. :) Myslím, že se určitě najdou i NTčka (pro ty co nevědí, jedná se o zkratu slova neurotypik používanou v autistické komunitě; neurotypikem je pak myšlen člověk, který nemá v žádném směru odlišný mozek nebo v užším slova smyslu neautista), která o sobě dovedou mluvit nebo psát velice otevřeně, třebaže dost často ne úplně přímo. Spíš bych řekla, že se trochu liší styl, kterým o sobě vyprávějí, to však vyplývá z odlišnosti dané neurobiologií. Jinak, tento článek spousta lidí na Facebooku sdílela a ještě mnohem víc jich ho četlo. Je vidět, že vám téma není lhostejné. Děkuju. :)

      Vymazat
  6. Moničko přeji Vám z hloubi srdce, ať v sobě najdete sílu uvěřit sama v sebe,a strávit alespoň týden či klidně měsíc v lese nebo přírodě. Vím,že to všechno DÁTE,a podaří se Vám žít autentický život bez toho,aniž by Vás systém udržoval pod pokličkou. Nerada dávám nevyžádané rady, proto zmíním jediný, zato velmi účinný a lásky-plný pojem: autopatie. Mám Vás ráda a těším se. Na Vaše plné světlo,které se dere každým dnem víc a víc k Životu. L.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Moc vás zdravím. Zároveň děkuji za komentář. Ten pojem neznám, podívám se na něj a minimálně si zjistím, o co jde. :) Myslím si, jsem o tom vlastně téměř přesvědčena, že si jednou věřit budu, přesněji řečeno ve zdravé míře. Tento blog mi v mém procesu zotavování i v mém životě jako takovém mimochodem velmi pomáhá. Podpory vás všech si nesmírně vážím.

      Vymazat

Okomentovat